Wenn früher jemand zu mir gesagt hätte, ich bekomme ein behindertes, ich bevorzuge den Ausdruck *besonderes*, Kind, hätte ich diesen Jemand für verrückt gehalten.

 

Doch heutzutage ist es nicht mehr selbstverständlich, ein gesundes Kind zu bekommen. Eine werdende Mutter kann sich noch so gesund ernähren, nicht rauchen und trinken … deshalb hat sie aber noch lange nicht die Garantie auf ein gesundes Kind. In diesen genetischen/chromosomalen Dingen sind wir einfach machtlos. Wir haben keinen Einfluss darauf. Es liegt in den Händen der Natur, ob man ein gesundes oder ein besonderes Kind bekommt.

 

Am Anfang wollte ich auch nicht daran glauben, das Benedikt ein besonders Kind ist. Doch je älter er wurde, umso mehr sah ich, dass er sich so ganz anders entwickelte, wie z.B. meine ältere Tochter. Als dann auch Therapeuten und Ärzten von der Besonderheit von Benedikt sprachen, musste ich langsam lernen, zu akzeptieren. Natürlich ging das nicht von heute auf morgen, doch mit der Zeit, lernte ich, damit umzugehen.

Zuerst hasste ich alle Mütter mit gesunden Kindern. Ich wollte nichts von ihren Fortschritten hören oder sehen. Nach Außen hin wollte ich immer stark sein, doch wenn ich daheim war, flossen oft Tränen. Ich musste mir erst ein richtiges Selbstbewusstsein aufbauen, um in die Welt zu gehen, und zu sagen: „Seht, das ist mein Sohn. Er ist etwas ganz besonderes, und gerade deswegen liebe ich ihn so sehr.“

 

In der ersten Zeit, in der ich mich eigentlich ziemlich einsam fühlte, fand ich Rat und Unterstützung bei den rehakids. Eine tolle informative Seite, für alle Art von Krankheiten und Behinderungen. Schnell merkte ich, dass viele der Eltern dort, die selben Probleme hatten, und man konnte sich austauschen. Oft las ich von erschütternden Schicksalen, die mich traurig machten. Dann aber auch wieder von der Kraft, die die Eltern aufbrachten, um ihr Schicksal zu meistern. Ich konnte mir viele Tipps und Ratschläge holen. Eine Klasse Seite!!!

 

 

 

Als ich dann die Diagnose „Monosomie 3p“ hatte, konnte ich plötzlich viel leichter damit umgehen. Die Diagnose kam ja Anfang Mai, und Ende Mai sollte ich zur Mutter-Kind-Kur fahren. Eigentlich graute mir schon davor, weil ich Angst vor den Reaktionen auf Benedikt hatte. Doch das war völlig unbegründet. Nach etwa 1 Woche, fragten manche, was Benedikt denn hätte. Und ich konnte total unbefangen darüber sprechen. Es waren durchweg positive Gespräche. Was der eine oder anderen im Stillen dachte, weiß ich nicht. Mir war es wichtig, von Benedikt`s Gendefekt zu erzählen.

Das war für mich dann auch der Zeitpunkt, wo ich rausgehen konnte, ohne Angst haben zu müssen, mich spricht jemand auf Benedikt an.

 

In dieser Zeit fand ich auch zu Leona e.V. Ein Verein für chromosomal geschädigte Kinder. Auch hier fand ich Tipps und Ratschläge. Andere Betroffene, mit denen man sich toll austauschen konnte.

 

 

Heute kann ich sagen, ich lebe damit. Genau wie es mein Lebensgefährte oder meine Tochter tut. Man wird nicht als Mutter eines besonderen Kindes geboren, sondern man wächst hinein. Genau so wie es ein Paar tut, das ihr erstes Kind bekommt, müssen auch diese erst lernen, mit der ungewohnten neuen Situation umzugehen.

Ich setze heute andere Prioritäten, gehe anders durchs Leben. Denn ich weiß, es hätte uns schlimmer treffen können. Ich bin dankbar für jeden Tag den ich mit meiner Familie verbringen kann. Ob Regen oder Sonnenschein, jeder Tag hält etwas Neues bereit.

 

Für die Zukunft wünsche ich mir für meine Familie und mich, das sie gesund bleibt. Und jede noch so große Hürde meistert.