Weiterhin wurden ein sehr kleiner Kopf, antimongoloide Lidachse, ein zurückliegender Unterkiefer, Muskelhypertonie sowie kleine tief sitzende Ohren diagnostiziert. Was das für Benedikt, uns und unser weiteres Leben zu bedeuten hatte, wusste zu dem Zeitpunkt niemand. Die Infektion wurde mit Antibiotika behandelt. Es wurde auch ein Überstrecken, viel Schreien und Spucken festgestellt. Was auf ein Entzugssyndrom erinnerte, jedoch in schwacher Form. Wir wissen heute, dass es nicht damit zu tun hatte.
Entlassen wurde Benedikt am 22.8.06. Endlich!!!! Wir sollten KG anfangen, Bobath und Voijta. Einen Termin bei der Humangenetikerin vereinbaren. Regelmäßige Kontrollen von Größe und Gewicht durch den Kinderarzt.
Als Benedikt im Laufe der Zeit nicht wirklich zunahm, und auch viel erbrach, bat ich unseren Kinderarzt Dr. Rindle, ihn für eine nochmalige Untersuchung in die Kinderklinik einzuweisen. Am 23.8.04 war es soweit. Diesmal ließ ich mich mit aufnehmen. Diagnosen: Dystrophie, Trinkschwäche, Verdacht auf kongenitales Syndrom, faziale Dysmorphie, Retrognathie, Milzzyste, ASD und ein etwa 2x1cm großes Hämangiom auf dem Kopf.
Er wurde durchgecheckt. Ultraschall vom Bauch, Spinalkanal und ZNS waren unauffällig. Augen o.B. EEG eingeschränkt beurteilbar. UKG kleider ASD II. Entwicklungsneurologische Untersuchung: deutliche neurologische Auffälligkeiten in Verhalten, Haltung, Tonus und Motorik, bei Verdacht auf Syndrom. Hyperexcitabilität und Bewegungsunruhe. Verringerte Aufmerksamkeit, Muskelhypertonie, wenig variable Haltung und Motorik.
Nach 1 Woche wurden wir entlassen, mit eigentlich nichts Neuem. Weitere KG, Besuch bei der Humangenetikerin und Benedikt in 4 Wochen in der kinderchirurgischen Sprechstunde vorstellen, zwecks Besprechung des Hämangiomes. Und uns wurde empfohlen, Benedikt in der "Hessing Stiftung" Augsburg vorzustellen. Eine, wie ich heute weiß, tolle Einrichtung für entwicklungsverzögerte oder andere Kinder mit HandiCap.
Aufgrund der starken Weitsichtigkeit, waren wir am 9.5.05 in München in der Augenklinik. Dort sollte abgeklärt werden, ob Benedikt eigentlich richtig sieht. Ja, sagte der Arzt, aber er schaut Dingen nur hinterher, wenn er Lust dazu hat.
Am 12.5.05 wurde Benedikt in der kinderkardiologischen Ambulanz wegen seines ASD II untersucht. Es wurde aber nichts Auffälliges gefunden. Jedoch eine jährliche Kontrolle diesbezüglich empfohlen.
Zur weiterführenden Diagnostik wurde Benedikt am 10.1.06 stationär in der Kinderklinik aufgenommen. Endlich wurde das von mir heiß ersehnte MRT sowie eine Lumbalpunktion gemacht.
Das MRT wies einen unauffälligen befund auf. Hirnflüssigkeit war auch in Ordnung. Das EEG zeigte eine erhöhte cerebrale Erregbarkeit, epipotentiale rechts occipital, hoch amplitudige Verlangsamung über rechts TPO. Aufgrund dieser Diagnose bekam Benedikt das Medikament Ospolot 25-0-25mg.
Der Neuroradiologe schickte uns noch den genauen Befund des MRT.
Beurteilung: Bis auf eine symmetrische Signalerhöhung des periventrikulären Marklagers okzipital regelrechte Myelinisierung. Der Befund wäre mit einer Myelinisierungsverzögerung DD beginnender Störung vereinbar. Keine Zeichen einer pontozerebellären Atrophie. Der Balken wirkt in den sagittalen Sichten etwas verkürzt, rostral iser Balken regelrecht angelegt. Keine Zeichen einer Gyrierungsstörung.
